ግብዓቶች

አልፎ አልፎ የበሽታ ምርመራ እና ትምህርት;

• የጄኔቲክ እና አልፎ አልፎ በሽታዎች (GARD) የመረጃ ማዕከል
• የትርጉም ሳይንሶችን ለማራመድ ብሔራዊ ማዕከል፡- ብርቅዬ በሽታዎች ምርምር እና መርጃዎች
• የአሜሪካ የምግብ እና የመድኃኒት አስተዳደር (ኤፍዲኤ)
• የትርጉም ሳይንሶችን ለማራመድ ብሄራዊ ማእከል፡- ብርቅዬ የበሽታ መመዝገቢያ ፕሮግራም (ራዳአር)
• ብርቅዬ ህመሞች ብሔራዊ ድርጅት (NORD) ፡ የIAMRARE መዝገብ ቤት ፕሮግራም
• NYMAC Regional Genetics Network፡ በቨርጂኒያ የዘረመል መርጃዎች
• VCU ጤና፡ የዘረመል እና የማህበረሰብ መርጃዎች

አልፎ አልፎ የበሽታ ድርጅቶች;

• ብርቅዬ ህመሞች ብሔራዊ ድርጅት (NORD)
• ኤይቨርላይፍ ፋውንዴሽን ለብርቅዬ በሽታዎች
• አልፎ አልፎ የበሽታ ፋውንዴሽን
• አልፎ አልፎ ዓለም አቀፍ በሽታዎች
• ካምብሪጅ ብርቅዬ በሽታ አውታረ መረብ
• ብርቅዬው የበሽታ ልዩነት ጥምረት (RDDC)
• አልፎ አልፎ ግንኙነት
• ግሎባል ጂኖች፡- ብርቅዬ በሽታ ውስጥ ያሉ አጋሮች
• የጄኔቲክ ጥምረት
• አልፎ አልፎ የበሽታ ቀን
• Eurordis: ብርቅዬ በሽታዎች አውሮፓ

ብርቅዬ የበሽታ ሕክምናዎች፣ ምርምር፣ ክሊኒካዊ ሙከራዎች እና ጥናቶች፡-

• ብሔራዊ የሕክምና ቤተ መጻሕፍት
• የቦስተን የህጻናት ሆስፒታል፡ ብርቅዬ የበሽታ ስብስቦች
• የ UPMC የፒትስበርግ የህፃናት ሆስፒታል፡- ብርቅዬ የበሽታ ህክምና ማዕከል
• የሕፃናት ብሔራዊ ሆስፒታል፡- ብርቅዬ የበሽታ ተቋም
• UCLA ካሊፎርኒያ ለብርቅዬ በሽታዎች ማዕከል
• ብርቅዬ ዲስኦርደር ብሄራዊ ድርጅት (NORD) ፡ ወቅታዊ ክሊኒካዊ ሙከራዎች እና ጥናቶች
• ብርቅዬ በሽታዎች ክሊኒካዊ ምርምር አውታር
• ያልታወቁ በሽታዎች አውታረመረብ
• ብሄራዊ የትርጉም ሳይንሶችን ለማራመድ ፡ ለብርቅዬ እና ቸል ለተባሉ በሽታዎች ሕክምናዎች
• የፍሎሪዳ ፓውል ዩኒቨርሲቲ ለብርቅዬ የበሽታ ምርምር እና ሕክምና ማዕከል
• ብርቅዬ በሽታን ፈውሱ
• ዓለም አቀፍ ብርቅዬ በሽታዎች ምርምር ጥምረት (IRDiRC)
• ብርቅዬ በሽታዎች ክሊኒካዊ ምርምር መረብ ፡ ብርቅዬ በሽታዎች የምርምር ቡድኖች እና ጥናቶች
• ካልቪን ዩኒቨርሲቲ፡- ብርቅዬ የበሽታ ምርምር እና ድጋፍ

ተንከባካቢ እና የታካሚ መርጃዎች፡-

• መልአክ እርዳታ
• ብርቅዬ ህመሞች ብሄራዊ ድርጅት (NORD)፡- ከስንት በሽታ ጋር መኖር
• ብሄራዊ እንክብካቤን ለመንከባከብ፡ ብርቅዬ የበሽታ እንክብካቤ
• አንድ ሰዓት ስጡ፡ ብርቅዬ ተንከባካቢዎች
• ግሎባል ጂኖች ፡ የአእምሮ ጤና እና ራስን መንከባከብ ለብርቅዬ ታካሚዎች እና ተንከባካቢዎች
• ደፋር ወላጆች መረብ
• አድርግ-A-ምኞት ፋውንዴሽን: ታላቋ ቨርጂኒያ

የቨርጂኒያ መርጃዎች፡-

• የVirginia ጤና ጥበቃ መምሪያ
• የቨርጂኒያ የህክምና እርዳታ አገልግሎት መምሪያ
• የቨርጂኒያ የትምህርት ክፍል
• የቨርጂኒያ የባህሪ ጤና እና ልማት አገልግሎቶች መምሪያ
• ቨርጂኒያ ኮመንዌልዝ ዩኒቨርሲቲ ፡ ለአካል ጉዳተኞች አጋርነት

የቨርጂኒያ የጤና ጥበቃ መምሪያ፡-

• የደም መፍሰስ ችግሮች ፕሮግራም
• የልጆች እንክብካቤ ግንኙነት (ሲ.ሲ.ሲ.)
• የልጆች ልማት አገልግሎቶች
• ሜታቦሊክ ፎርሙላ እና የምግብ ፕሮግራም
• አዲስ የተወለዱ የማጣሪያ ፕሮግራሞች
• የሲክል ሴል ግንዛቤ ፕሮግራም

ትምህርት እና መረጃ፡-

ብርቅዬ የበሽታ ምክር ቤት ትምህርታዊ ጽሑፍ